Из донского бюджета выделили средства на закупку «Спинразы» для 14 человек

Из них более 90 миллионов рублей предназначены для пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА). Это смертельное заболевание, купировать которое способно лишь одно лекарство — «Спинраза», оно же считается самым дорогим лекарственным препаратом в мире. 

Как правило, диагностируют СМА в младенческом возрасте: до недавнего времени родители добиваются спасительной инъекции от региональных и федеральных властей через суды (выигрывали редко) или пытались собрать необходимые средства через благотворительные фонды. С августа 2020 года «Спинраза» вошла в перечень жизненно важных лекарственных препаратов, ФАС России установил предельную стоимость одной дозы лекарства в 5,138 миллионов рублей — поставщик препарата «Janssen» (дочка «Джонсон-энд-Джонсон») на эти условия согласился. Однако с необходимыми дополнениями один укол больному СМА все равно обходится почти в 7 миллионов рублей. Выделенных из регионального бюджета средств хватит на спасения 14-ти смертельно больных детей Ростовской области.

Кроме этого, по распоряжению Василия Голубева, более 68,5 миллионов рублей выделяется для приобретения препаратов и специальных продуктов питания для новых выявленных пациентов с другими орфанными заболеваниями.